MSA leben
Seit 2019 werden von MSA Leben Informationen und Unterstützung bei Multisystematrophie angeboten und 2026 wurde die Organisation als gemeinnützig anerkannt (registriert im ZER beim BZSt). Als Wissenspartner für Forschung, Medizin und Betroffene adressieren MSA leben die Versorgungslücke im DACH-Raum durch online und offline moderierte Hilfestrukturen.
Über MSA leben
Zielgruppe(n)
Menschen mit der Diagnose Multisystematrophie (MSA), deren Partner, Angehörige, Familie und Freunde (PAFFies) sowie medizinisches Fachpersonal und Forschungseinrichtungen.
Gründungsjahr
2019
Anzahl Hauptamtliche Mitarbeiter*innen
0
Anzahl Ehrenamtliche & Freiwillige
4
Finanzierung
Die Finanzierung erfolgt aktuell primär über private Spenden, und soll künftig über Projektförderungen sowie passives Fundraising erfolgen. Wir befinden uns im gezielten Aufbau einer nachhaltigen Finanzierungsstruktur.
Ziele
Unser Ziel ist es, die „Single Source of Truth“ für Multisystematrophie im deutschsprachigen Raum zu werden. Wir schließen die Versorgungslücke durch Beratung (online wie offline), fördern den persönlichen Austausch in Gruppen und agieren als Fürsprecher für Betroffene gegenüber Forschung, Medizin und Politik. Wir kombinieren resiliente digitale Strukturen mit direktem, menschlichem Beistand, um die Lebensqualität Betroffener nachhaltig zu verbessern und langfristig Forschungsprojekte mitzufinanzieren.
Deine Mitarbeit unterstützt
… den Aufbau einer umfassenden Support-Struktur für Menschen mit einer extrem seltenen Erkrankung. Du hilfst uns dabei, professionelle Strukturen zu schaffen. Diese sollen Betroffenen und ihren Liebsten sowohl im digitalen Raum als auch im analogen Alltag Orientierung und Unterstützung bieten. Außerdem möchten wir ihnen eine starke Stimme in der Medizinwelt ermöglichen.