Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK)

Familien, die während der Schwangerschaft feststellen, dass ihr Kind nicht gesund ist.

Wir finanzieren uns rein über Spenden- bzw. Fördergelder und Mitgliedsbeiträge.

Die Förderung der sozialen Kontakte der Betroffenen und ihrer Familien untereinander sowie ihre Betreuung und Unterstützung – idealerweise persönlich und vor Ort. Gemeinsam sind wir stark, wir lernen von einander und unterstützen uns gegenseitig.

Die Empfehlung betroffener Schwangerer an spezialisierte Zentren zur Diagnostik, kompetenten Beratung und Therapie vorgeburtlicher Erkrankungen. Schnelle und umfassende Diagnosen sollten nur durch Experten der Stufe DEGUM III und die Bewertung der Untersuchungsergebisse durch mehrere Ärzte erfolgen.

Die Forderung nach umfassender, nicht direktiver Aufklärung im Anschluss an die Diagnose einer vorgeburtlichen Erkrankung ihres Kindes (über Art der Erkrankung, Prognose, nach- und vorgeburtliche Behandlungsmaßnahmen, inklusive möglicher experimenteller Behandlungsmöglichkeiten, palliativer nachgeburtliche Begleitung sowie die Möglichkeit des Schwangerschaftsabbruchs usw.).

Den Eltern sollen über alle Optionen vorurteilsfrei und ohne Druck informiert werden, so dass diese selbst entscheiden können, was die für sie richtige Lösung ist. Die Förderung von Maßnahmen zur Verbesserung des Wohlbefindens langzeithospitierter Schwangerer (z.B. adäquate Unterbringung in den Kliniken, ausgewogene Ernährung, psychologische Betreuung, Physiotherapie, WLAN-Zugang). Gerade in schwierigen Sitationen ist das gesundheitliche Wohlbefinden der Mutter wichtig und wirkt sich positiv auf das Kindeswohl aus.

Die Förderung der Einrichtung adäquater kliniknaher Unterbringungsmöglichkeiten für betroffene Schwangere und ihre Angehörigen. Oft sind Spezialzentren nicht am Wohnort der Betroffene, und Unterkünfte in den Kliniken sind häufig überlastet.

Die Forderung nach adäquater Schmerztherapie für Mutter und ungeborenes Kind bei vorgeburtlichen  Eingriffen. Operationen werden teilweise nicht unter Narkose durchgeführt und gestalten sich deshalb unnötig schmerzhaft, was bei wiederholten Eingriffen zur Traumatisierung führen kann.

Die Forderung nach Einhaltung adäquater Hygienemaßnahmen bei vorgeburtlichen  Eingriffen. Es handelt sich hier um Operationen, die auch in der sterilen Umbegung eines OPs durchzuführen sind und – beispielsweise – nicht in einem hochfrequentierten Behandlungszimmer.

Die Information und Unterrichtung der Öffentlichkeit sowie der gesetzlich und politisch zuständigen Stellen auf Bundesebene über die besondere Problematik bereits im Mutterleib auftretender Erkrankungen eines ungeborenen Kindes und ihre Auswirkungen auf die Schwangere.

Transparenz für und Offenheit gegenüber Betroffene/n sind Grundvoraussetzungen für die Schaffung besserer Bedingungen.

Die bundesweite Durchführung von Spendenaktionen sowie anderer Maßnahmen, um die Ziele des BFVEK finanziell unterstützen zu können. Als gemeinnütziger Verein betroffener Familien und Unterstützern sind wir auf die finanzielle Unterstützung durch Spenden angewiesen.

Die Unterstützung der Erforschung der Entstehung bestimmter Erkrankungen sowie – falls möglich – der Entwicklung von Behandlungsmaßnahmen gegen diese Krankheitsbilder. Medizinischer Fortschritt hilft, Leben zu retten. Die ideelle, politische und finanzielle Unterstützung zur Einrichtung eines Lehrstuhls für vorgeburtliche Therapie und Chirurgie. Je mehr Ärzte entsprechende pränatale Behandlungen durchführen können, desto mehr Leben können zum Positiven verändert oder gerettet werden. Zu diesem Zweck muss ein adäquates Ausbildungszentrum geschaffen werden.

Die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, die die gleichen Ziele verfolgen, auf nationaler und internationaler Ebene. Durch länderübergreifenden persönlichen und medizinischen Austausch profitieren Ärzte und Patienten.

Den Aufbau einer bundesweiten Vernetzung sowie eines Angebotes von Veranstaltungen und Fortbildungen.

Der Bekanntheitsgrad pränataler Erkrankungen soll vergrößert werden, so dass Ärzte adäquat informieren können, handeln können und Betroffenen zu ihrer Situation möglichst umfangreiche Informationen geben können.

... Kindern das Leben zu retten, indem du dabei hilfst sie über uns an spezialisierte Zentren zu vermitteln.